ÖZEL HABER - İLKNUR HAYLAZ
Bir fabrikada CNC operatörü olarak çalışan Murat Yılmaz ile nadir hastalıklardan biri olan Duchenne Müsküler Distrofisi (DMD)'ne dair konuştuk. Hastalığın tedavisinin henüz yeni olduğunu ifade eden Murat Yılmaz, "Eylül ve Kasım ayında DMD'li aileler olarak Ankara’da Sağlık Bakanlığı’nın önündeydik. Sesimizi duyurmak istiyoruz. Hastalık bilinsin istiyoruz. DMD tedavisi SMA'dan daha pahalı bir hastalık. 3.2 milyon dolara ihtiyacımız var" dedi.
DMD HASTALIĞI NEDİR?
DMD hastalığı, genlerdeki mutasyon nedeniyle ortaya çıkan ve zamanla kötüleşen kalp kaslarında zayıflığa neden olan bir hastalık olarak biliniyor. Denge sorunları, kaslarda zayıflık ve yürüme güçlüğü gibi belirtilerle görülen DMD, ortalama 3 yaşında başlayarak daha çok erkek çocuklarını etkiliyor. Cinsiyete bağlı gende resesif, çekinik kalıtım gösteren bir hastalık olan 'Duchenne Musküler Distrofi' (DMD) hastalığı, 3500 erkek doğumunda bir görülüyor. Hastalık erkeklerde görülürken, kadınlar genelde taşıyıcı oluyor.
Çocuklarda ilerleyici kas yıkımı ve zayıflığına neden olan Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) genetik geçiş gösteren bir hastalık. Vücudumuzda kasların bütünlüğünü sağlamakla görevli olan distofin geninin protein sentezleyememesi sonucu gelişiyor. 4-5 yaş civarındaki erkek çocuklarda yürüme güçlüğü, merdiven çıkmada zorluk, koşarken arkadaşlarından geri kalma gibi yakınmalarla ortaya çıkıyor. Hastalık kontrol altında tutulmazsa ilerleyip çocuğun yaşam kalitesini ciddi oranda düşüreceği biliniyor.
Yılmaz ailesinin DMD’li çocuğunun hayatını sürdürebilmesi için verdiği zorlu mücadele
Bir fabrikada CNC operatörü olarak çalışan Murat Yılmaz ile nadir hastalıklardan biri Duchenne Müsküler Distrofisi (DMD), yani kas hastalığı olan oğlu Batu için konuştuk. 2 buçuk yaşındayken bir sorun olduğunu fark edip hastaneye götürmeleriyle bu tanının konulduğunu ifade eden Murat Yılmaz, oğlunun şu anda 5 yaşında olduğunu, vücudundaki kaşıntılar nedeniyle hastaneye gidip bir karaciğer testi istemeleri üzerine bu hastalığı fark ettiklerini söyledi. Özel hastaneye gidecek güçlerinin olmadığını ve devlet hastanesinde koşturduklarını belirten Yılmaz, “Doktorlar bize net bir açıklama yapmadılar. Ben soruyorum, ‘bu hastalık nedir, tedavisi var mı? İlk defa duyuyorum’ diye kimse bir bilgi vermedi. Daha sonra kendim araştırmalarımın sonucu ölümcül bir kas hastalığı olduğunu öğrendim. İzmir’de bu işle uğraşan doktor vardı ve orası kas merkezi. İzmir’de bir kas merkezi var, koskoca İstanbul’da bir kas merkezi yok. Randevu bulmak da çok zor bir süreç zaten. Çocuğun %100 engelli olduğunu bile bize burada söylemediler. İzmir’de öğrendim. İzmir’deki doktor bana bütün açıklamaları yaptı. ‘Senin çocuğun DMD kas hastası, burada ilacı yok. Sadece Amerika’da var. Fiyatı ise 3.2 milyon dolar’ dedi. Ben bir fabrikada çalışan işçiyim. Her gün İstanbul’dan Sakarya’ya gidip geliyorum, Sakarya’da çalışıyorum çünkü. Bu parayı toplama gücüm yok. İnsanlar yıllık izinlerinde tatile gider, hadi biz tatili geçtik ona gidemiyoruz. Dinlenir, ben dinlenemiyorum bile. Çünkü yıllık izinlerimi hastanelerde geçiriyorum. Maalesef bu 3.2 milyon doları Türkiye Cumhuriyeti karşılamıyor. Biz diyoruz ki, bu SGK kapsamına alınsın. Çünkü bir tane çocuk yok, şu anda bu ilacı bekleyen 7500 aile var. Bu 7500 ailenin hepsinin bu parayı toplama imkânı yok ve bu sadece bizim bildiğimiz aileler. Zengin olsak bile bu parayı toplayamayız, çevremizin de zengin olması lazım. Benim bir arkadaşım daha var Gebze’de oturuyor. Yaklaşık üç ay önce para toplamaya başladı. Geçenlerde sorduk daha yüzde birini toplayamamış ve devlet sana iki sene mühlet veriyor. İki sene içerisinde topladın topladın, toplayamadın, devlet bu parayı kendisine çekiyor ya da aileler mahkemeye verip başka birinin kampanyasına aktarıyor. Yani bu parayı bir yılda toplaman gerekiyor, toplayamadıysan bir yıl daha süre veriyor. Yine olmadıysa paramız elden gidiyor” diyerek bu onayları valiliğin verdiğini söyledi.
Sağlık Bakanlığı ve Valilik arasındaki çelişki: DMD ilaç onayında neler oluyor?
Valilik onay verirken Sağlık Bakanlığı’nın onay vermediğini ifade eden Yılmaz, “Sağlık Bakanlığı bu ilacın etkisinin olmadığını söylüyor. Biz diyoruz ki valilik ve sağlık bakanlığının birbirinden haberi yok mu? O zaman bu ilacın bir etkisi yoksa neden valilik bu ilaç için izin veriyor? Madem bu ilaç işe yaramıyor, neden bu insanları dilenci yerine koyup para toplattırıyorlar? Bu ilacı almış birçok aile tanıyoruz hem yurt içinden hem yurtdışından. Tanımasam da sosyal medya üzerinden tanışıyoruz. Evet bu ilacın yan etkileri var, biliyoruz ama en ufak bir ağrı kesicinin bile yan etkisi var. Hadi bu parayı topladık valilik izin verdi. Amerika’ya gidiyoruz altı ayda Amerika’da kalıyoruz, geldik Türkiye’ye. Burada çocuğuma bir şey oldu diyelim, Türkiye’deki doktorlar bu ilacı vermediği için çocuğuma bakamazlarmış. Biz de diyoruz ki biz para toplamak istemiyoruz. Biz bu ilacın SGK kapsamına alınmasını istiyoruz. Biz çocuklarımızın yaşamasını istiyoruz, ölmesini istemiyoruz. Benim çocuğum da yürüsün, koşsun, okula gidip gelsin. Benim çocuğumun yaşındaki çocuklar anaokuluna giderken ben çocuğumu fizik tedaviye, havuza götürüyorum. Akşamları evde çocuğumun oyun oynaması gerekirken, ben egzersiz yaptırıyorum, egzersizi bir oyunmuş gibi gösteriyorum. Diğer çocuklar rahat rahat yatarken ben çocuğumun ayağına AFO takıyorum ayağı düşmesin yürüyebilsin diye. Bu da bir demir gibi bir şey özel yapılıyor. Bunu kullanmazsak 1-2 yıl içerisinde parmak ucunda yürüyüp daha sonra tekerlekli sandalyeye mahkûm kalacak. Bu AFO’nun maliyeti 12.000 lira. Bunlar küçüldü ve yenisini yaptırmamız gerekiyor. Devlet bunun sadece 250 + 250 yani 500 lirasını karşılıyor. Bunun için de sigortadan onay alman gerekiyor, o sigortadan da 300 lira para istiyorlar. Biz vergimizi ödüyoruz, her türlü üstümüze düşeni yapıyoruz. Sen de bir devlet olarak vatandaşına bakmakla yükümlüsün” diyerek taleplerini dile getirdi.
DMD’li çocukların ihtiyaçları: AFO, kortizon ve fizik tedavi masrafları…
Şu an çocuğunun vücudundaki kasların anne karnında oluşan kaslar olduğunu, maalesef ki bu hastalık yüzünden de vücudunun başka kaslar üretmediğini ve bu şekilde nereye kadar gideceğini bilmediklerini söyleyen Yılmaz, “Böyle giderse çocuğum ölecek. İlk önce tekerlekli sandalyeye mahkûm kalacak. Sonra oturmaya başlayınca bu sefer de kol kasları eriyecek, sırtı yumulacak. Sonra konuşmasına yansıyacak. Ki zaten beş yaşındaki çocuğa kortizon kullanıyoruz. Bu ilaçta iç organlarına çok fazla zarar veriyor. Ben bu ilacı çocuğuma kullanmak zorundayım, çünkü ihtimallere değerlendiriyorum. Daha doğrusu biz günü kurtarıyoruz. Biz şu an ilaç istiyoruz ama bu iş ilaçla da bitmiyor. Bizim kas merkezlerine de ihtiyacımız var, fizik tedavi merkezlerine de, hidroterapiye de ihtiyacımız var, niye bunu karşılamıyorlar? Engelli yardımı veriyorlar ama biz engelli yardımı istemiyoruz. Eşim çalışamıyor, eşim çalışsa en kötü asgari ücret alacak. Sigortası yapılacak, emeklilik hakkı doğacak ama benim eşim evde oturup çocuğa bakmak zorunda. Normal şartlarda benim eşimin emeklilik hakkının doğması gerekiyor. Çünkü oturup engelli bir çocuğa bakıyor. Devlet veriyor 10 bin lira, çocuğa bak diyor. Ama 10 bin lira benim çocuğumun ayağına taktığım AFO’ suna bile yetmiyor. Çocuğumun çok iyi bakılması gerekiyor, sağlıklı beslenmesi gerekiyor. Fizik tedaviye gidiyoruz, 40 dakikası 1500 lira. Çocuğumuz 40 dakikanın hepsini kullanmak zorunda değil, yorulduğu an bırakılması gerekiyor çünkü kaslarını yormaması ama kaslarını da hareketsiz bırakmaması gerekiyor. Çünkü kaslarının erimemesi gerekiyor. Haftanın iki günü fiziğe gidiyoruz, bir gün fizik tedavi bir gün ise havuz. Bu yetmiyor fakat bunu karşılayacak bir gücümüz de yok. Devletin verdiği 10 bin lira, ben bunun hangisini karşılayayım. Tamam, kortizon ilacını devlet karşılıyor ama bir ilacımız daha var, o ilacımızın kutusu 1750 lira ve bir ay bile gitmiyor. Bunu kullanmamız gerekiyor ama kullanamıyoruz” diyerek çocuğuna ayakkabı alması gerektiğini, ayakkabının da 7500 lira olduğunu söyledi.
Para değil, çözüm: DMD ailelerinin ilaç ve tedavi destek talebi
Para istemediklerini sadece DMD hastası çocuklara ilaç istediklerini, bu konuda uğraşan doktorlara da engel olunduğuna değinen Yılmaz, “Bir hocamız daha var onun ismini vermek istemiyorum. ‘Sağlık Bakanlığı bana destek versin, ben 3 milyon dolar ile Türkiye’deki bütün hastaları iyileştiririm’ demişti. İstedikleri şey ise deney aletleri ve laboratuvar ortamı. Küba’dan profesörler geldi Türkiye’ye. Kendisinin de ilaç şirketi var. Konuştuk ‘bu çıkardığınız ilaç bize uyumlu mu?’ diye. ‘İnşallah uyacak, çocuklarımızı kurtaracağız’ dedi. Şu anda bu DMD kas hastası çocuğu olan aileler, Amerika için değil Dubai için para topluyorlar. Dubai’deki şirket herkese mesaj attı, bana bile mesaj attılar. İlaç uysun ya da uymasın, onlar paraya bakarlar. Bu ilacı almadan önce çocuğa test yapıyorlar. Bu testin fiyatı da 90 bin lira civarında. Dubai’ye gidiyorsun, bu testi yapıyorlar Dubai’ye gitmek de ayrı bir para. Orada da 2.9 milyon dolar. Hadi ilaca uyumlu diyelim, bir sene sonra hastaneye geri gidiyorsun hastalık mutasyona uğrayabiliyor ve ilaca uyumsuz hale gelebiliyor. Maalesef Dubai konusu da para tuzağı. Ama aileler çocukları söz konusu olduğu için ‘çocuğum için her şeyi yaparım’ diyorlar. Ama o para toplanmaz, imkânsız” diyerek öfkesini dile getirdi.
İstanbul’da çocuklarının 6 ay kadar yanlış tedavi gördüğünü, DMD hastası çocuklara kumla tedavi yaparak ve elektrik vererek kaslarını daha çok öldürdüklerini söyleyen Yılmaz, “İzmir’deki doktora bu yapılanları söyledim dedi ki ‘git o doktora söyle, diplomayı yırtıp atsın.’ Biz araştırdık aslında, zararlı olduğunu öğrendik ama doktorlara da güvenmek istedik. Onların bir bildiği vardır dedik” diyerek Türkiye’de sadece Antalya ve İzmir’de kas merkezlerinin olduğunu ve WhatsApp gruplarında 1300 ailenin çaresizce çözüm aradığını belirtti.
Ankara'da binlerce DMD’li çocukları olan ailenin talepleri gündem oldu
9 Eylül ve 4 Kasım’da, Ankara’da Sağlık Bakanlığı’nın önünde iki ayrı eylem yaptıklarını, ilk eylemlerinde ortalama 500 ailenin, ikinci eylemlerinde ise ortalama 2500 ailenin olduğunu belirten Yılmaz, “İlk gittiğimizde bizden 45 gün müsaade istediler. ‘45 gün içerisinde bilim kurulunu toplayacağız, ilaçla ilgili çalışmalar yapacağız. İlacın etkisi var mı, yok mu? Onları araştıracağız, size bir şekilde haber vereceğiz’ dediler. DMD Türkiye grubunun başkanları var. Onlar yukarı çıkıp konuştular. Sadullah Erol ve Celal Tuntaş. Gün saydık ama hiçbir şekilde haber gelmedi. Sonra 4 Kasım’da yine Ankara’ya gittik. Bir hafta Ankara’da kaldık. Sağlık Bakanlığı’nın önünde yattık, kalktık. Orada hasta çocuklar vardı. Polisler bizden kalabalıktı. Bizim üzerimize yürüdüler, bizim elimizde silah yoktu, yanımızda çocuklarımız vardı. Polis memuru da haklı olarak ‘bana verilen emiri yerine getirmek durumundayım’ diyordu. Sağlık Bakanlığı artık beşinci gün ‘bilim kurulunu topluyoruz’ diye bizim başkanları yanına çağırdı. Bize söylenen ise ‘İlacın çok bir yetkinliği yok, senin çocuğun on yıl daha fazla yaşayacak diye ben bu kadar parayı veremem’ cümlesi oldu. Benim çocuğumun bir saniyesi bile değerli, saçının teline zarar gelse dünyayı yıkarım. Sonrasında eylemlerimize devam ettik. Bu sefer de bütün partilere gittik, mecliste gündem olsun diye. Eylem yerimize bile bütün partilerden milletvekilleri geldi. Aslında bütün milletvekilleri mecliste bunu dile getirdi. Soru önergeleri verildi. Biz şu anda X üzerinden kamuoyu oluşturuyoruz. Eylemimize bütün kanallar da geldi. Şu anda FDA onayı alınmış, dünya sağlık örgütü onay vermiş ama Avrupa birliği onay vermemiş ilaca. Aslında karar vermiş ama açıklanmıyor. Avrupa birliği mayısa kadar ‘ilaç herkese uyumlu’ onayını verilmesini bekliyoruz. O zaman koz bizim elimize geçecek. Çünkü şu anda sağlık bakanlığı o kozu kullanıyor, bu yüzden bu topa girmiyor. Şimdi bunu bekliyoruz mayısa kadar. Biz mayıs ayında Ankara’da olacağız. Biz de şunu söyledik onlara, bizim bir saniye bile bekleme lüksümüz yok. Her an bir çocuğumuzu kaybedebiliriz. Bizim grubumuzda 1500 kişi var ama bilmediğimiz binlerce aile de var. Bana her gün ölüm haberi geliyor ‘bu çocuğumuz melek oldu’ diye. Devlet bizi görsün, devlet bizi duysun, biz vatandaşlık görevimizi yapıyorsak sen de devlet olarak görevini yapmak durumundasın. Benim çocuğuma bakmak zorundasın. Kendi çocuklarına bir şey olsa dünyayı yıkarlar. Bizim çocuklarımıza ses yok” diyerek para değil; kas merkezleri, DMD çocuklarının ilaçlarını, fizik tedavi merkezleri, rehabilitasyon merkezleri kurulmasını ve bunların devlet tarafından karşılanmasını istediklerini belirtti.
