Son yıllarda anne babaların yardım çağrıları vesilesiyle adını sıkça duyduğumuz SMA hastası çocukların sıkıntısı gün geçtikçe artıyor. Çocukları yaşasın ve sağlığına kavuşsun isteyen çaresiz anne babaların yardım çığlıkları her yere yayılmış durumda.
Geçtiğimiz ay başlatılan bir kampanya kapsamında "SMA ilaçları faturamıza 1 TL olarak yansısın" diyen vatandaşlar, kampanyaya destek verse de henüz bir yol katedilmiş durumda değil. Seçim yaklaşırken artan icraatlerin arasında SMA hastası çocukların ailelerinin almak için çabaladığı ilacın devlet tarafından karşılanan ilaçlar arasına alınacağı konuşuluyor.
SMA hastası bebek ve çocukların çilesini dindirmek için ise henüz başka bir yol bulunamadı. Doktorlar, çocuk yapmadan önce mutlaka test yaptırılması gerektiğini ve bu test sonucu bir yol izlenmesini vurguluyor. Peki testler kolaylıkla yapılabiliyor mu?
Henüz Türkiye'de çok yeni bir uygulama olan SMA testi, gelişmiş durumda değil. Öyle ki test sonuçlarının çıkması haftalar hatta aylar sürebiliyor. Konunun daha fazla üzerine gidilmesi gerektiğini düşünen aileler, yardım çağrılarına sosyal medya üzerinden devam ediyor.
SMA Hastalığı Nedir?
SMA olarak bilinen hastalığın açılımı Spinal Müsküler Atrofidir. SMA, bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır. Halk arasında "Gevşek Bebek Sendromu" olarak da bilinir. SMA hastalığı, aslında çok nadir görülen bir hastalıktır. Dünya çapında görülme sıklığı ise 10 binde 1 iken Türkiye'de bu rakam yaklaşık 6 binde 1’dir.
Bu hastalık, kişinin omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldırır. Vücuttaki kasları tutarak hareket kabiliyetini kısıtlayan hastalık, kişilerin hayat kalitesini de düşürmektedir. Bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir. Söz konusu hastalığın çeşitleri de bulunmaktadır.
Devlet SMA Hastaları İçin Ne Yapıyor?
"Devlet SMA hastaları için ne yapıyor ?" sorusu çokça merak ediliyor.
Türkiye, klinik çalışmalarda etkinlik gösteren, son yıllardaki yaygın kullanımında hastalarda belirli düzeyde iyileşme sağlayan "nusinersen sodyum" etken maddeli ilacının masrafları devlet tarafından karşılanarak hastalara sunuyor.
İlaç 1, 2 ve 3. Tip SMA hastalarına uygulanıyor. Solunum cihazına bağlı ya da beyin fonksiyonlarında kayıp olan Tip 2-SMA hastalarına olumlu bir tesiri olmadığı için ilaç bu durumlarda geri ödeme kapsamı dışında tutuluyor.
İlk 4 doz uygulanmasının ardından bir gelişme kaydedilmeyen hastaların idame dozları da karşılanmıyor.
SGK'den edinilen bilgiye göre, bir dozu 73 bin euro maliyetinde olan ilacı Türkiye'de 1100 aile geri ödeme kapsamında kullanıyor.
Öyleyse Sosyal Medyadaki Anne Babaların Yardım Çağrıları Ne İçin?
İlacın etkili olmadığı SMA hastası bebeklerin ve çocukların son çaresi "gen tedavisi" oluyor. Ancak Türkiye, iyileştiriciliği henüz kanıtlanmamış bu tedaviyi desteklemiyor. Bu sebeple de bu tedavi için SMA hastası çocukların gen tedavisi için maddi destek sağlamıyor. Bu yılın başında gen tedavisiyle iligili açıklama yapan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca da durumu şu sözlerle ifade etmişti.
Koca "Gen tedavisi adı altında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir veri bulunmamaktadır. Ancak ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu durum suistimal edilmektedir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz."
Bu açıklamanın ardından konuyla iligili yeni bir açıklama veya çaresiz yardım bekleyen anne babaların yüzünü güldürecek bir gelişme ne yazık ki kaydedilmedi.
