Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanırken bu hastalıkların % 80'i genetik geçişlidir. Nadir görülen hastalıkların yaklaşık %50’sini ise çocuklar oluşturuyor. Nadir hastalığa sahip çocukların yaş aralığı olarak %30’u 5 yaşını gösteriyor, bunun en temel sebebi ise nadir hastalıkların %95’inin tedavisinin olmamasıdır. Bu hastalık ülkemizde de her 16 kişiden 1’inde görülüyor. Türkiye’de 5 milyon, dünyada da yaklaşık 350 milyon kişi nadir hastalığa sahip.
Nadir ve kronik hastalıklarına sahip olan çocuklarda özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelere, özel besinlere ve tıbbi cihazlara gereksinim duyulmaktadır. Hastalıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlar hem hasta olan çocuk, hem ailesi, hem de toplum açısından çok ağır olmaktadır.
Nadir hastalığa sahip çocuklar için yaşam zorlaşsa da onlar için eğitim hayatı oldukça önemlidir. Çünkü hayatlarının seyrini küçük yaşlarda aldıkları eğitimler düzenliyor. Bu düzeni ise ailelerle birlikte emekçi öğretmenler omuzlanıyor. Hasta çocukların eğitimini kolaylaştıracak, onları motive edecek ve destek verecek başlıca aktör ise hiç kuşkusuz öğretmenleri oluyor.
İstanbul İl Millî Eğitim Müdürlüğü örnek bir çalışmaya imza attı.
İstanbul İl Millî Eğitim Müdürlüğü’nün 2022 yılında başlattığı ‘Narin Çocuklar Projesi’ kapsamında, 5 bin öğretmenin katıldığı bir araştırma gerçekleştirildi. Bu araştırmanın sonucunda, öğretmenlerin kronik ve nadir hastalığa sahip olan çocuklarla ilgili bilgiye ihtiyacı olduğu ortaya çıktı. Araştırma sonucunda eğitimcilerin hassasiyet ve kaygıları ele alınırken, doğal afet dönemlerinde çocukların ihtiyaçlarının belirlenmesi de çalışmaya eklendi.
İstanbul İl Millî Eğitim Müdürlüğü’nün oluşturduğu komisyonda; hekim, akademisyen, dernek temsilcisi gibi alanında uzman kişiler yer alırken, komisyonun çalışması sonucunda nadir ve kronik hastalık sahibi çocukların aileleri ile öğretmenlerin bir araya getirileceği bir eğitim programı tespit edilip hazırlandı. Hazırlanan programın amacı ise; nadir ve kronik hastalık tanısı almış çocuklara doğru yaklaşım ve sorumluluk sınırları konusunda akademik bilgilendirilme yapılması, temel ve özel ihtiyaçlarına erişimlerinin kolaylaştırılması ve eğitim hayatlarının uyum içinde devamlılığının sağlanmasına yönelik faydalar elde edilmesidir.
İstanbul İl Millî Müdürlüğü’nün başlattığı bu proje, birçok çocuğun hayatına dokunuyor ve aileler gönül rahatlığıyla çocuklarının eğitime devam etmelerine seviniyor.
