Vakıf, farkındalığın artmasının, SMA ve diğer nadir hastalıkların yayılımının azalmasına katkı sağlayacağını belirterek toplumsal iş birliğinin güçlenmesi gerektiğine dikkat çekti.
Türkiye SMA Vakfı, bu özel gün kapsamında İstanbul Büyükşehir Belediyesi, Eskişehir Şehir Koleji, Ankara Doğa Koleji ve Eskişehir Özel Başarı Anadolu Lisesi’nde bilgilendirici sunumlar gerçekleştirdi. Aynı zamanda Eskişehir Osmangazi Üniversitesi, Sağlık, Uygulama ve Araştırma Hastanesi ve Eğitim Fakültesi’nde kurulan bilgilendirme stantlarıyla topluma yönelik bilinçlendirme faaliyetleri yürütüldü. Etkinliklerde, SMA hastalarının karşılaştıkları zorluklar, tedaviye erişimde yaşanan sıkıntılar ve toplumsal desteğin önemi üzerinde duruldu.
Türkiye’de 5 Milyon Kişi Nadir Hastalıklarla Mücadele Ediyor
28 Şubat, Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü (EURORDIS) tarafından küresel farkındalık günü olarak kabul ediliyor. Türkiye’de yaklaşık 5 milyon bireyin nadir hastalıklarla yaşadığı belirtilirken, hasta yakınları da düşünüldüğünde bu sayı katlanarak artıyor. Türkiye SMA Vakfı, toplumda farkındalık düzeyinin artırılmasıyla hastaların yaşam kalitesinin iyileştirilebileceğine dikkat çekiyor. Vakıf, Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planı çerçevesinde toplumu bilinçlendirmeye devam ederken, hem SMA hem de diğer nadir hastalıklarla mücadelede destek mekanizmalarının güçlendirilmesi gerektiğini vurguluyor.
demir: SMA Önlenebilir Bir Hastalıktır
Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkanvekili Ece Soyer Demir, SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğunun altını çizerek, hastalık hakkında yanlış bilinenleri düzeltmek, bilinç düzeyini artırmak ve çözüm bekleyen konulara dikkat çekmek için her platformda çalışmalar yürüttüklerini belirtti. Demir, “SMA’nın toplumda görülme sıklığının azalması için farkındalık şart. Paydaşların iş birliğini güçlendirmesi, hastalığın erken teşhisi ve önleyici tedbirlerin hayata geçirilmesi büyük önem taşıyor. Bu kapsamda gerçekleştirdiğimiz etkinliklerle, toplumun her kesimine ulaşmayı hedefliyoruz” dedi.
Türkiye SMA Vakfı’nın Mücadelesi Devam Ediyor
Türkiye SMA Vakfı, SMA hastalarının tedaviye erişimini kolaylaştırmak, eğitim ve sosyal haklarına destek sağlamak amacıyla çalışmalarını sürdürüyor. Vakıf, 2017 yılında kurulan SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği’nin devamı olarak, 2022 yılından itibaren Türkiye SMA Vakfı adıyla faaliyet gösteriyor. Hak temelli ve kâr amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olarak çalışan vakıf, tedavi ve tıbbi destekten farkındalık çalışmalarına kadar geniş bir yelpazede projeler yürütüyor.
Vakıf, ulusal ve uluslararası sivil toplum platformlarında da aktif olarak yer alarak, SMA ve diğer nadir hastalıklarla ilgili küresel çabaların bir parçası olmayı sürdürüyor. Türkiye SMA Vakfı, her yıl olduğu gibi bu yıl da Nadir Hastalıklar Günü kapsamında gerçekleştirdiği etkinliklerle, SMA hastalarının sesi olmaya devam ediyor.
Kaynak: İşçi Haber
