ÖZEL HABER - GİZEM GÜVEN
Bursa'nın Yıldırım ilçesinde yaşayan Savaş Kılıç ve Mukadder Kılıç'ın 18 aylık bebekleri Barış, SMA hastalığı ile mücadele ediyor. Bebeklerinin hastalığını 15 günlükken topuk kanı ile öğrenen aile, çocuklarının sağlığına kavuşması için savaşıyor. Bursa Şehir Hastanesi'nde tedavi gören Barış bebek için ailesi valilik onaylı ilk kampanyasını geçtiğimiz yıl 24 Ocak'ta çıkarttı. Şimdi de ikinci valilik izninin ilk ayındalar. Anne Mukadder Kılıç, “İlk kampanyamızla yüzde 71'lik kısma ulaşmıştık. Valilikten 1 yıl daha uzatma aldık. Şuan yüzde 76'sı tamamlandı. Son 24'lük dilimimiz kaldı. Kalan miktarımız kura bağlı bir ilaç olduğu için kur yükseldiğinde o da yükseliyor. Kampanyaya başladığımızda 50 milyon TL idi. 65 milyon TL oldu şuan. Ramazan ayı bizim için iyi bir fırsat. Verilmesi gereken fitreyi bize verirlerse bu kampanya biter. Sonlara yaklaştık çünkü. 15 milyon eksiğimiz kaldı" dedi. Kendisinin ev hanımı, eşinin ise serbest meslek sahibi olduğunu söyleyen Kılıç, 3 buçuk yaşında bir oğullarının daha olduğunu ifade etti. Barış bebeğin tedavisi için hastanede kalmak zorunda olduklarında diğer oğullarını evde tek bırakan aile, bu durumda çok zorluk yaşadıklarını söyledi. Kılıç, “Oğlum bana sen benim annem değil misin?” deyince çok üzülüyorum" şeklinde konuştu.
Devletten maddi ve manevi anlamda destek görmediklerini belirten Mukadder Kılıç, “Aksine stantlarımıza engel oluyorlar” dedi. Kılıç. Bursa Büyükşehir Belediyesi, Osmangazi Belediyesi ve Yıldırım Belediyesi'nden de destek görmediklerini söyledi ve “Çok uğraştık hepsiyle ama o kadar bahaneler sundular ki yapmamak için" ifadelerinde bulundu.
BARIŞ BEBEĞİN ANNESİ: ÇOK KOŞTUK PEŞLERİNDEN AMA OLMADI
Kılıç, “Türkiye'de uygulanan ilaç uygulanıyor. Spinraza'nın 8. dozunu aldı. Onun dışında hastalığın yansımalarından dolayı yan etkilerinden dolayı kas hastalığı olduğu için sürekli hastalanıp hastaneye düşüyor. Normal bir çocuk gibi değil, çok hassa bir çocuk. En ufak bir bakteri, mikrop dahi onu yoğun bakıma düşürebiliyor maalesef. O yüzden sürekli hastanelerdeyiz" şeklinde konuşarak Barış bebeğin yaşam mücadelesinden bahsetti.
Şuan da hastanede olduklarını ve influenzasının pozitif çıktığını belirten Kılıç, “Ben Barış'tan önce bu hastalığın ölümcül olduğunu ve çocukların sadece 2 yaşına kadar yaşayabildiğini biliyordum. Ama Barış ile beraber her şeyi öğrenmeye başladım. Yurt dışındaki tedaviyi ilk 6 ayda almak çok önemli. En azından 2 yaşına gelmeden o tedaviye ulaşabilmesi gerekiyor. Biz 27 günlükken ilk dozunu aldık Türkiye'de. Türkiye'de alınan ilaç hastalığı durdurmuyor ama yavaşlatıyor. Biz sadece ön ayak olmalarını istedik. Çok koştuk peşlerinden ama olmadı. Bizim tek amacımız trake açılmadan ilacına kavuşturabilmek. Şuan oturma, yürüme gibi bir eylemi yok sadece sağına soluna dönebiliyor. Ama trake açılırsa bunları da ondan alacak" dedi.
Şimdi ise yakalandığı influenzayı ağır atlatan Barış bebek yoğun bakımda yaşam mücadelesi veriyor.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığı, genetik bir nöromüsküler hastalık olup, sinir hücrelerinin (motor nöronlar) hasar görmesi sonucu kas güçsüzlüğü ve kas kaybı ile kendini gösterir. Bu hastalık, genellikle çocukluk döneminde belirginleşirken, ilerleyici bir seyir izler ve motor fonksiyonlarda ciddi kayıplara yol açabilir.
SMA'nın temel nedeni, motor nöronların fonksiyonlarını kaybetmesi ve bu süreçte kaslara gönderilen sinyallerin azalmasıdır. Kaslar, doğru şekilde uyarılmadığı için zayıflar ve zamanla erir. Bu hastalık, SMN1 genindeki mutasyon nedeniyle ortaya çıkar. SMN1 genindeki bozulmalar, motor nöronların sağlıklı bir şekilde çalışmasını engeller. Genetik geçişi otozomal resesif olduğu için, hastalığın görülmesi için her iki ebeveynin taşıyıcı olması gerekiyor.
SMA'nın tedavisi zamanında müdahaleyle mümkündür. Son yıllarda genetik tedavi yöntemleri, SMA hastalarının yaşam kalitesini artırma konusunda büyük umutlar vaat etmektedir. FDA onaylı ilaçlar ve gen terapileri, SMA hastalarına umut oldu ve bu tedaviler hastaların yaşam süresini uzatmayı, kas fonksiyonlarını iyileştirmeyi amaçlıyor.
Erken tanı ve tedavi, SMA hastalığının seyrini büyük ölçüde değiştirebilir. Bu nedenle, ebeveynlerin ve sağlık profesyonellerinin SMA konusunda bilinçli olmaları önemli. SMA'nın tedaviye duyarlı bir hastalık olduğu göz önünde bulundurulduğunda, genetik tarama ve farkındalık artırıcı kampanyalar büyük bir önem taşıyor.
